Tras la pista de Paula Echevarría » Las cosas que de verdad importan…

21 febrero 2013

Las cosas que de verdad importan…

Hola!!! A que ya lo podéis oler…? El fin de semana está tan cerquita!!! Como el pasado finde me tocó “trabajar” al final casi empalmé una semana con otra (y sin el casi), así que tengo unas ganas de pillarlo que no me lo creo!

Hoy en mi look traigo una combinación que me encanta! Rojo y print animal… (Últimamente me está dando mucho por el rojo…).

El abrigo os lo enseñé entre mis compras de rebajas y aún no lo había fotografiado para ningún post, es de ZARA, al igual que los botines. También llevo pantalones de cuero de H&M y camiseta de SANDRO de hace un tiempo.

Otro toque de color lo ponen las gafas RAY BAN. El bolso CELINE y la gargantilla de TOUS.

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Hoy también os quiero hablar de otra cosa, por ahí va el título de este post… Esta semana recibí una carta de una madre que me conmovió muchísimo. Tiene un hijo con una de esas enfermedades raras que no solo te hacen sufrir por padecerla, sino que además a eso, hay que añadir la soledad que se siente por no tener más casos como el tuyo con quien compartirlo, alguien que te entienda y que ni siquiera pueda ser diagnosticado e investigado como tendría que ser. Considero que toda la información que esta madre ha compartido conmigo es importantísima y no podría quitar ni una sola coma, quiero compartirla con vosotras tal cual la he recibido…

“Estimada Paula :

Me llamo Maite, vivo en Asturias y soy madre de un niño de 11 años con una enfermedad rara, llamada síndrome idic 15,  seguramente nunca hayas oído hablar de ella porque ni los médicos la conocen y por tanto en muy pocos casos la diagnostican. El motivo de que te escriba, es que necesito ayuda, no a nivel económico, sino que necesito que el síndrome de mi hijo se conozca y pueda ser diagnosticado por los médicos para que algún día se pueda abrir una investigación que ayude a estos niños a llevar una mejor calidad de vida.

El síndrome idic 15 es  una alteración de origen genético. Se trata de una cromosomopatía de origen numérico y a su vez, estructural, originada por un cromosoma 15 extra.Sus síntomas son:

. TGD- trastorno generalizado del desarrollo.

. TEA- trastorno de espectro autista.

. Hipotonía.

. Trastornos de déficit de atención

. Ansiedad.

. En el 50% de los casos convulsiones epilépticas.

. Mayor riesgo de muerte súbita.

Cuando a mi me dijeron lo que tenía mi hijo, se me vino el mundo encima, y a esto, tuve que sumarle la gran soledad que sentí, cuando en España no pude encontrar alguien que estuviera en mi misma situación y pudiera saber la evolución de la enfermedad de mi hijo. Esto provocó en la familia un gran estado de estrés, haciendo que yo cayese enferma de un linfoma. Pero me he recuperado y lucho a diario por ayudar a mi hijo.

Hace un año aproximadamente, y después de mucho buscar hemos encontrado a varias familias en España en nuestra misma situación, y hemos formado una asociación (asociación idic 15 España) de 15 familias aproximadamente. En la asociación hay gente luchadora, que no pierde la esperanza. Hay padres que se han puesto a estudiar de nuevo para poder ayudar a sus hijos, como un padre que está estudiando medicina, otro psicología y una madre educación especial, ya que hoy en día las ayudas son pocas y las terapias muy costosas y hay que poner en marcha la imaginación para que nuestros niños no pierdan calidad de vida.

Nuestro objetivo es encontrar el mayor número de familias posible para que se nos tenga en cuenta y podamos abrir algún tipo de investigación.

Gracias a una persona especial, de estas que ya quedan pocas, y que nos entiende,  ya que tiene también un niño especial, me sugirió que  te pidiera ayuda, ya que tú eres madre  y me entenderías.

Quiero darte las gracias, por haber utilizado un poquito de tu tiempo en leer esta carta y que puedas ayudarnos un poco en esta batalla.

Recibe un cariñoso saludo de toda mi familia”.

www.idic15q.es

Maite admiro tu valor…


238 Comentarios

  • 1. Álvaro  |  21 febrero 2013 - 20:24

    Me encanta el abrigo combinando print y negro!! http://universovarietes.blogspot.com.es/2013/02/mi-semana-de-maribel-verdu-corinna.html

  • 2. Esther  |  21 febrero 2013 - 20:39

    Hoy permíteme que sólo hable del gran gesto q has tenido con el hijito de Maite, desde fuera parece un granito de arena pero personas como tú con esa influencia podéis hacer GRANDES cosas. Besines y mucho ánimo Maite

  • 3. El taller de Mir  |  21 febrero 2013 - 20:55

    En primer lugar mucho ánimo a Maite y ojalá que logren que se siga investigando sobre esta enfermedad.
    Luego decirte que es un gesto precioso que lo hayas compartido en tu blog, ya que debes recibir cada día cartas, etc …
    Sobre el look, me quedo con el abriguito y el bolso!
    Besos! http://eltallerdemir.over-blog.es

  • 4. Goizalde  |  21 febrero 2013 - 22:34

    Lo unico que puedo decirte es GRACIAS.
    Gracias por compartir tus look en el dia a dia y sobre todo GRACIAS porque aunque no cuesta nada difundir la carta hay a gente que parece que le cuesta mucho.
    GRACIAS!!!!

  • 5. Natalia  |  21 febrero 2013 - 22:36

    Soy Natalia la mamá de Mara, que tiene el mismo síndrome que Adrian. Quiero agradecer a Paula el gesto que ha tenido con Maite y que en definitiva es un gesto de agradecimiento a todas las familias en las que está presente cada día. Aquí a mi lado está su papá, el papa de Mara, el hombre de mi vida, uno de tantos padres implicados, el estudiante de medicina y que desea ayudar, informar, responder resupuestas a tantas preguntas que a nosotros, como a Maite y tantas familias nadie contestó. ¿Quien mejor médico para Mara que su padre? Otras familias como dice Maite, a los que llamamos los “increibles” están estudiando Educación Especial, Psicología y Masters en terapias especificas para su hija…Otras, organizan eventos solidarios, otras elaboran campañas de recogidas de tapones de plástico, otras venden camisetas como si se les quitase la vida…Lo que quiero decir es que un día el azar nos jugo una mala pasada a todas las familias, pero nos unió para ayudarnos, apoyarnos, se acabó la soledad, se acabó la desesperación. Maite gracias por la implicación que siempre tienes, tanto con los tuyos, como con los demás.

  • 6. Clara  |  21 febrero 2013 - 22:36

    Paula gracias por difundir la carta de Maite, los padres de niños con enfermedades raras o desconocidas, luchan muchísimo y no encuentran el apoyo que necesitan en la sociedad.

    Saludos!!

    http://losantojosdeclara.blogspot.com.es/2012/12/cabello-de-angel-con-pesto-de-albahaca.html

  • 7. Pilar  |  21 febrero 2013 - 23:17

    Todavía tengo la piel de gallina…GRACIAS!! Llevo leyendo tu blog todos los días desde hace año y pico,acabo de ser madre hace 4 meses y ya no te sigo con la misma regularidad, pero cuando me ha dicho mi amiga que habías escrito un post hablando de la enfermedad de su hija , he corrido a leerlo y quería darte las gracias por tu generosidad, ojalá tu gesto les sirva de ayuda, que la necesitan y mucho.

  • 8. MiBolsodelSur  |  21 febrero 2013 - 23:24

    Qué tremendo lo de esta madre… con lo que se sufre cuando están malitos y encima una enfermedad rara, qué horror…

    Tú diivina como siempre Paula.

    Besazo

  • 9. Cutting Edge by JS  |  21 febrero 2013 - 23:42

    Qué chulada de abrigo!!
    Un besazo!
    Cutting Edge

  • 10. Elena  |  22 febrero 2013 - 00:12

    Paula, muchísimas gracias!

    Son muchas las puertas a las que hemos llamado y tu has sido la primera en abrirla y sin dudarlo un instante… eso demuestra la persona que eres.

    Yo también tengo una niña con Idic15. Se llama Noa y en mayo cumplirá 4 añitos. Es guapísima y muy cariñosa. Aunque el día a día es duro y complicado, cuando la veo hacer algo nuevo es tan gratificante… Una sonrisa suya me hace la mujer más feliz de la tierra y la admiro por su fuerza, su tenacidad y ganas de superarse. No te voy a negar que es duro aceptar un diagnóstico de una enfermedad de tu hjia, tu primera hija, como es mi caso, que hemos pasado por un proceso difícil y doloroso, pero también te aseguro y le aseguró a todas las madres que han escrito los comentarios, que estos hijos te pueden hacer muy feliz, sin duda yo lo soy, te pueden enseñar muchos valores, si eres capaz de ver más allá de la discapacidad y te hacen CRECER como persona.

    Mi vida cambió desde que nació Noa… Soy otra persona… Y se lo debo a ella.

    Paula, ya te seguía en tu blog y en tu serie, gan reserva. También te veo en el cuore y me encanta tu estilo. Ahora me encantas también como persona. David también me cae genial desde OT y Daniela es una princesita.
    Seguro que la vida te devolverá todo lo que das….

  • 11. María M.  |  22 febrero 2013 - 22:33

    Muchísimo ánimo!

    Algo así, y lo sé también por experiencia, te cambia la vida. Es muy duro, pero también, aunque parezca mentira, tiene una parte muy buena, y es que aprendes a ver las cosas de otra forma, a centrarte en lo que de verdad importa. Tantas veces nos preocupamos por tonterías! Estas cosas ponen todo en perspectiva.

    Un beso enorme, mi total apoyo y más absoluta admiración

  • 12. Ankala  |  22 febrero 2013 - 09:07

    Preciosa la carta, la verdad, me ha conmovido, admiro la valentía y fuerza de muchas personas, que es lo que hará que puedan con todo!mucho ánimo!
    Visitame en mi nueva tienda de complementos,;-))
    http://ankalaonline.wordpress.com

  • 13. Angélica Alvarez  |  22 febrero 2013 - 10:02

    Buenos días a todas:
    No sé si entre tantos comentarios llegaréis a leer el mío. Pero yo le recomiento a Maite que utilice Twitter para divulgar la existencia de esta asociación. Utilizando hashtag como #enfermedadesraras puede obtener y dar información de una forma eficiente y muy rápida. De todas formas, Maite, si no conoces Twitter te recomiendo que busques a alguien que te explique su funcionamiento. De verdad que para mí, es mucho más eficiente que ninguna otra herramienta, ni si quiera Facebook. Sobre todo para obtener información.
    Espero de verdad que dejes de sentirte sola.
    Un abrazo enorme.
    Angélica.

  • 14. Lis  |  22 febrero 2013 - 10:47

    Hola paula nunca te había escrito pero me ha conmovido tanto la carta de Maite q no lo puedo evitar, he llorado tanto q ni te imaginas porque me he puesto en su piel y debe ser muy duro para el que lo pasa.el publicar esta carta y darle tu apoyo demuestras cada dia el corazon q tienes guapa. Desde aqui mi apoyo a Mait,e q el q persevera triunfa.BESOS !!!!!

  • 15. SANDRA  |  22 febrero 2013 - 12:32

    Hola Paula, ya era seguidora de tu blog, porque me encanta The extreme collection, y me pareces encantadora y cercana. Pero ahora con tu comentarío sobre esta enfermedad me dice mucho mas de ti. Tengo una sobrina que la padece y no se investiga al respecto. Lo dicho eres especial. Hay una asociación que si trabaja sobre esta enfermedad si con tu imagen puedes ayudar seria estupendo.https://www.facebook.com/pages/idic15-invdup15-Espa%C3%B1a/189248794453964?ref=stream

  • 16. María Pintado  |  22 febrero 2013 - 16:59

    Paula, me he emocinado con la carta! Es una pena que a un niño le toque sufrir esta o cuaqluier otra enfermedad. Desde aquí le mando todo mi apoyo, realmente no sirve de nada, pero no puedo hacer otra cosa… me ha conmovido. Gracias por compartirlo con todos tus seguidores.
    Un beso Paula y sigue así.

    http://dostaconesparamiarmario.blogspot.co.uk/

  • 17. ANDREA  |  22 febrero 2013 - 17:28

    JODER…HE LLORADO Y TODO….ANIMOOO!!!!! Y MUCHA FUERZAAAAA!!!!! OJALA VAYA BIEN Y LOS MEDICOS OS PUEDAN AYUDAR!!! LO DESEO DE CORAZON!! UN BESAZO PARA CADA NIÑO DE LA ASOCIACION!!! Y PARA LOS PAPIS OTRO!!!!

  • 18. Maria  |  22 febrero 2013 - 17:31

    Que detallazo enseñar la carta y ánimo a esas familias

  • 19. MÓNICA  |  22 febrero 2013 - 22:21

    Hola Paula,uff!!que duro lo de hoy,y más cuando acabo de tener a mi segundo hijo!!!pobres padres y pobre niño,ójala en España el gobierno se preocupara de lo realmente importante y no de lo que hacen por ahora,deberían ayudar más a las familias con éstos casos y sobretodo a los niños enfermos,que ellos sí son los realmente importantes!!!!.Espero que todos poco a poco ayudemos a estas familias,aunque los ciudadanos de a pie poco podemos hacer.Mucho ánimos para ellos y espero que los niños con esa enfermedad encentren una cura porque los ángeles se lo merecen!!!!.Si la madre pone su carta en alguna red social la podríamos compartir todos y así que la gente conozca su caso,yo por mí que no quede!!!.Un abrazo a esas familias que luchan día a día ,sois unos valientes!!!.Y gracias Paula por publicarlo en tu post,pq la verdad es que así nos hemos enterado de lo que les ocurre a estas familias.Mil besos

  • 20. jessicaimss  |  23 febrero 2013 - 10:17

    Paula, muchas gracias por contarnos casos como el de Maite. Tu poder de convocatoria y seguimiento es brutal ( yo me confieso adicta a tu blog, instagram) y creo que ayudas mucho a las personas. Espero que sigas así, motivando nuestros looks diarios, y en el día a día! Besazossss

  • 21. Mailaga  |  24 febrero 2013 - 09:27

    Un look ideal ne encanta la combinacion animal print y rojo es muy chic.

    Mucho animo y fuerza a la familia del niño

    Besos guapa

    http://elarmariodemailaga.blogspot.com.es/2013/02/tonos-suaves.html?m=1

  • 22. antonio  |  24 febrero 2013 - 18:30

    Aqui os dejo un enlace con mas ideas de negocios sobre moda
    http://www.futuroideas.com/ideas-negocios/category/categorias/ideas-moda/

  • 23. charo gonzalez  |  25 febrero 2013 - 15:33

    No te lo vas a creer pero coincidimos en ponernos el abrigo el mismo día :-) jajajajja, puedes verme en trendtation (a través de mi Blog)!! jajajajaja

  • 24. Raquel  |  3 marzo 2013 - 23:28

    Hola Paula. Lo primero felicitarte por esta página, aún no había escrito nunca pero te sigo a menudo, aunque ahora llevaba un tiempo k no… Malas rachas k se pasan, en fin, recuperando el tiempo perdido he visto este post y he leído la carta de Maite. Mil gracias por compartirla y darle esa ayuda, dice mucho de ti! Y no sabes cuanto me he alegrado porque tengo una amiga en esa misma situación. Tiene una niña con el mismo problema pero en otro cromosoma y entiendo perfectamente a Maite, porque lo veo a diario en mi amiga. Creo que no sabe de la existencia de esa página ni de este caso y no sabes cuanto le va a ayudar poder ponerse en contacto con ella. Mil mil gracias por este aporte que creo que es uno de los mejores que has hecho. Sigue así y si sabes como se pueden poner en contacto con ella agradecería k me lo dijeras, (lekara21@hotmail.com). Un besazo y sigue así, un gran trabajo. Besos guapísima.

  • 25. Martita  |  7 marzo 2013 - 13:57

    Felicidades por el blog Paula, me encanta este look. El título del post me ha hecho pensar en lo que importa realmente, y en mi caso son los niños, así que aprovecho para informar a la gente que los estoy vistiendo muy bien y baratito en un sitio de outlet que tiene las cosas tiradas de precio: http://www.misnenes.com/tienda/102-ofertones

  • 26. Vanesa G  |  11 marzo 2013 - 21:10

    Bufff, como entiendo a esas familias.. en mi caso el problema no está en mi hijo (estoy embarazada de 6 meses y espero que todo vaya bien) sino en mi madre: hace unos meses tras diversas pruebas que más que ayudarla la perjudicaron notablemente le diagnosticaron un ELA, aquell@s que no la conozcáis es una enfermedad de la neurona motora, degenerativa y mortal. Los médicos le dieron un mes de vida y con lo que le “recetaron” desde luego que ya no la tendríamos aquí. No entraré en detalles pero con la actual política social NO HAY AYUDAS, y en cualquier familia normal este tipo de casos te deshacen la vida. Día a día luchamos con los recursos que disponemos para que ella esté lo mejor posible el tiempo que esté pero solos, nadie nos ayuda.
    Lo que quiero transmitir es que nunca piensas que te va a tocar a ti pero sí toca, la lotería de la vida es así y la pena es que te ves impotente para ayudar a los que más quieres si no cuentas con un estado económico acaudalado.
    Todo mi apoyo para estas y otras familias que sufren este tipo de casos , un abrazo
    Mención especial para mi padre, que se está portando en casa cm un verdadero ángel con mi madre, muaks!

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